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爱心力量托起的生命 移植后仍在努力闯关|输血|地贫|治疗|治
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■鸿熙很纳闷,为什么移植完成还要在医院里生活学习。


广东公益 恤孤助学促进会公众号

温暖1513号

●温暖诉求

“爸爸,我已经移植了,为什么还没好?”“我为什么还要住院?”“爸爸,我是不是移植失败了?”……在读小学二年级的汕尾陆河县男孩朱鸿熙,对健康现状的“问号”越来越多,喜欢探究的他问得父母哑口无言。

过去七年,鸿熙与重型地贫“博弈”,父母倾尽所有为他做了造血干细胞移植。然而在移植后期,鸿熙的血象细胞起伏波动,他很可能需要重新移植。当下,鸿熙的治疗费全靠一群热心志愿者和亲友承托,但仍杯水车薪。“移植后期的费用,比做手术还要昂贵。不管如何,我们都要支持下去。”熙爸说。

白天教书匠晚上庄稼汉

为了拯救重型地贫儿子的生命,来自汕尾陆河县高潭村的朱汇展和妻子倾尽所有。2013年3月鸿熙出生,朱汇展夫妻满心欢喜地迎接家庭新成员。没想到,鸿熙刚过百日,便常常感冒发烧。5月龄的一天,鸿熙因持续高烧不退再次求医。医生发现,他的血色素只有5克多,并提醒朱汇展这可能是重型地中海贫血的症状,“医生问我们夫妻俩,是否携带了地中海贫血基因。”朱汇展说,尽管来自农村,他和妻子却是村里的“知识分子”,他是镇中学的教师,妻子是镇卫生院的护士。

“我们完成了婚检、孕检,都没有提示携带地贫基因。”为了找到答案,朱汇展一家三口奔赴广州妇女儿童医疗中心,一边问诊,一边接受了基因检测。

令人意外的是,基因结果显示,朱汇展夫妇果然是地中海贫血基因的携带者,而鸿熙也被确诊为重型地贫患儿。“无妄之灾”突然降临,朱汇展夫妇后悔无比。“苦了孩子,我们对不起他。”他欲哭无泪,知道身患恶疾的儿子,成长过程注定坎坷。

虽然伤心无奈,但作为父母,他们还是坚强挺立在孩子身前,为他遮风挡雨。输血、排铁……鸿熙一天天长大,他越来越依赖这些常规治疗来维持生命。

2020年前,朱汇展所在的村还是贫困村,他和妻子合共月收入才3000元出头,如何能维持生活和儿子每月过千元的治疗?生活所迫之下,朱汇展白天是教书匠,下班后又抡起锄头下地耕作,种植蔬菜运到集市贩卖,一笔笔存下给鸿熙输血和排铁的费用。

志愿者助力点燃移植希望

鸿熙自小输血、排铁,他将这些治疗当成习以为常,父母却明白,这些治疗都是治标不治本的办法。朱汇展多年来一直惦记着医生的叮嘱:要根治重型地贫,唯一方法就是“造血干细胞移植”。

造血干细胞移植,要准备至少30万元的手术费。对于朱汇展夫妇来说,这个数额虽高不可攀,却成为他们的生活目标和动力。

2015年,朱汇展夫妇和儿子配型,确定为“半相合”匹配。他们没有放弃,随着国家二孩政策放开,夫妇俩又谨而慎之,在医疗技术监测下,2016年成功怀上了“安全”的二胎。

2017年,小儿子出生,他虽然继承了地贫基因,但只是携带者。“我们寄望于小儿子,视他为‘救命宝宝’。”不过,事与愿违,弟弟的基因位点和哥哥的只是“半相合”匹配。

鸿熙最后的重生希望只能寄托在中华骨髓库。经历了5年等待,2021年初,广州市妇女儿童医疗中心在众多捐献志愿者中,成功为孩子找到“全相合”干细胞。医院传来的好消息让鸿熙父母振奋,但同时,他们又陷入另一层焦虑——治疗费用从何而来?

“感激脱贫攻坚,让我们夫妇的工资待遇翻倍提升,但对于儿子的治疗,费用缺口却十分大。”自儿子确诊之时算起,他们倾尽7年积蓄,只勉强凑到10万元,治疗费用缺口还差20多万元。

2021年5月,朱汇展到广州参与医院组织的“移植患者家属”培训班中,热心的病友家长为他介绍了来自德义爱心促进会的志愿者。“有问题,找志愿者!”当天,志愿者黄明贵成了鸿熙的关注者之一。

“这群热心的志愿者让我感动。他们不厌其烦指导我们对孩子的护理问题,当他们知道我的家庭状况之后,还通过基金会,帮鸿熙发起了众筹,并将众筹推荐到腾讯公益,扩大影响力。”

鸿熙的遭遇被“看见”,收到的支持也越来越多。众筹发起之后,朱汇展获得了4000多笔捐赠,筹到12.8万元的治疗费,再加上他从亲戚朋友处举债,30万元入仓费用终于凑齐。“儿子的重生希望,是众人拾柴燃起来的。”2021年12月,鸿熙顺利入仓,朱汇展叮嘱儿子,不管治疗多难受,都要努力扛着,不能放弃。

移植后期仍有难关要闯

一般来说,顺利移植,要闯过“抗感染”“抗排斥”“新细胞生长”等几大关口。鉴于治疗费用筹集不易,朱汇展一直祈求,儿子移植之后,“脱贫”的过程顺顺利利,不要横生“超负荷”费用。但是,“后移植时代”并不是一路坦途。

2022年1月,鸿熙顺利移植,并平安度过移植仓的监测期。元旦刚过,他换上了崭新的造血干细胞,转移到普通病房,顺利出院。一天、两天……朱汇展小心翼翼照顾孩子,盼着他一步一步跨过“地贫线”。然而,鸿熙顺利度过了移植后的前三个月,却突如其来感染了巨细胞病毒。

“这是移植后的患儿常见的对手,既无形又顽固,让人防不胜防。”眼看之下,一场新的“博弈”又开始了。为了治疗鸿熙感染的巨细胞病毒,妈妈以自身血液作为培养“原料”,在医院指导下,由第三方医学公司制作生物针水。“前后花了3万多元,才勉强将巨细胞病毒数值降下。”然而,巨细胞病毒的出现也导致鸿熙的血象产生波动。“原本生长不算稳定的细胞在药物作用下‘归零’,治疗突然变得被动。”

今年4月至今,鸿熙一直住院,医生为他不断调整治疗方案,努力稳住那些时高时低的指标,同时也对朱汇展提前注入“强心针”。“医生说,若血液指标稳不住,仍有手段解决,那就是再次输入医院备份下的供者干细胞。若这个方法依旧行不通,就要重新移植。”

新干细胞从何而来?作为爸爸,朱汇展已经挽起衣袖,抽取了样本,与儿子进行半相合配型。“但是,要再来一次筹集高昂的治疗费,我们真的没有能力。”在他最焦虑的时刻,德义爱促会志愿者再次伸出援手,为他划拨了2万元救助金,同时,还帮忙申请到广东省扶贫基金会的1万元救助款。社会爱心人士的雪中送炭让朱汇展感动,但这只是杯水车薪,治疗费用的缺口仍然很大。

公益指引

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号:44032601040006253

●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供